Santé et données personnelles : les enjeux du Big data (1/3)

Depuis que le premier chaman a essayé de guérir un malade, les hommes ont cherché à mieux comprendre la maladie, à mieux en voir les symptômes, à mieux en anticiper les effets et simplement à poser un diagnostic de meilleure qualité.

Les médecins qui ont en charge ce devoir disposent aujourd’hui d’une immense masse de documentation mise à leur disposition par les développements des technologies de l’informatique communicante.

DES DONNÉES POUR QUOI FAIRE ?

Ces informations resteront largement inexploitables faute de temps pour le corps médical, sauf si les possibilités de traitement de l’intelligence artificielle et des algorithmes sélectionnent les informations les plus pertinentes et délivrent aux soignants les aides aux diagnostics ainsi que les méthodes de soins les plus adaptées au cas du patient.

C’est tout l’enjeu : l’utilisation de ces données peut permettre d’améliorer la qualité des soins, de mieux suivre les risques épidémiologiques, de développer des stratégies globales de soins, d’améliorer la territorialisation de l’accès aux soins.

Mais cette vision globale n’est pas la seule, chaque patient peut être le bénéficiaire de l’amélioration quantitative et qualitative des connaissances de la pathologie dont il souffre, pour autant que ses propres données soient bien enregistrées. L’existence de ces données collectées tout au long de la vie permettra des actions de prévention personnelle et collective, des suivis longitudinaux du parcours du patient et la mise en œuvre de traitement personnalisé.

DONNÉES PERSONNELLES ET DONNÉES MÉDICALES

Le monde de la santé s’intéresse aux données de santé, qui sont plus protégées que les données personnelles. Pourtant ces données personnelles bénéficient déjà d’un régime de protection particulièrement dense. La définition de la donnée personnelle est très extensive puisque que toute information qui permet l’identification d’une personne, directement ou indirectement, est une donnée personnelle. Cela va de la simple photographie au numéro de téléphone en passant par le nom, la date de naissance etc.

L’usage de ces données est soumis à un encadrement rigoureux. La collecte de ces données doit être réalisée de manière loyale, c’est-à-dire que les personnes concernées doivent en être informées et dès lors la loi leur accorde des droits sur la donnée elle-même : droit d’opposition, droit à l’oubli, droit de rectification, droit à la portabilité. Ce droit va même s’étendre dans certains cas au-delà de la personne, aux ayants-droit par exemple.

Dès maintenant les Grands de l’Internet travaillent sur l’exploitation de la masse des données déjà produites qui sont à leur disposition sur la Toile pour créer des logiciels de lecture d’images, de diagnostic, de création de prothèses. Le territoire est vaste mais prometteur en création de valeurs…

 

La semaine prochaine : l’évolution de la législation française et européenne.

Par Michel Rousselot-Pailley

Photo de M. Michel Rousselot-Pailley

Ouvrages de Michel Rousselot-Pailley aux éditions Arnaud Franel :
ID Reflex’ Santé – 2016
ID Reflex’ TNS


A propos de l'Auteur :
Titulaire d’un doctorat d’Etat en droit, diplômé de l’Institut politique de Bordeaux et spécialiste des assurances collectives dans un grand groupe d’assurances. A effectué l’essentiel de sa carrière dans des postes concernant les assurances de protection sociale individuelles comme collectives et particulièrement comme spécialiste des assurances complémentaires santé. Suit spécialement l’évolution de la réglementation, la transformation du monde de la santé, le rôle de la santé dans l’économie.

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