Santé et données personnelles : les enjeux du Big data (2/3)

En France comme en Europe, la législation en matière de protection des données personnelles a commencé avant le développement exponentiel des outils que nous vivons aujourd’hui.

Déjà dans les années 70, le développement des capacités de l’informatique en puissance de stockage, de calcul et d’interfaçage des fichiers, avait conduit le législateur à encadrer l’usage des données personnelles par la Loi « Informatiques et Libertés » de 1978, plusieurs fois renforcée depuis.

Parmi les données personnelles, les données de santé étaient considérées comme particulièrement sensibles et méritaient un encadrement plus rigoureux. Comme la majorité des données étaient détenue par soit le corps médical, donc couverte par le secret médical, soit par les organismes de Sécurité sociale, la limitation de l’accès à ces données en a été grandement facilitée.

Dès la publication de la Loi « Informatiques et Libertés », le nécessaire contrôle de l’usage du numéro de sécurité sociale (ou NIR) et le besoin de laisser la possibilité de s’en servir à tous ceux qui l’utilisaient pour la gestion de l’ensemble des prestations sociales des régimes de santé, de retraite obligatoire ou complémentaire vont entamer une cohabitation parfois difficile. Cela d’autant plus que ce numéro créé en même temps que la Sécurité sociale avait été accepté par la population française et qu’il sert de clé d’accès aux prestations que l’État-Providence a créé pendant les « 30 glorieuses ».

Ainsi la crainte qu’un numéro propre à chaque Français puisse servir à des croisements de fichiers intrusifs dans leur vie quotidienne se heurte aux besoins d’utiliser des données personnelles pour faciliter les actes usuels de la vie.

Paradoxalement, au moment où les progrès dans le traitement des données, avec comme corollaire le BIG DATA, s’imposent dans la Santé, la tendance protectrice  va connaître  un nouvel essor avec le nouveau Règlement Européen de Protection des Données (REPD) dont la transposition dans les droits nationaux est prévu pour Mai 2018.

Définitions des données médicales

Dans le champ des données médicales, la protection est encore plus drastique que dans celui des données personnelles. Le nouveau Règlement Européen de Protection des Données (REPD) donne une définition particulièrement extensive de la notion de données à caractère personnel relatives à la santé. En effet, il inclut toutes les données qui révèlent des informations sur l’état de santé d’une personne physique et dans ce sens toutes les données recueillies pour soigner, gérer les prestations de santé, rembourser des frais de soins en font partie

Le considérant 35 du REPD est à cet égard très explicite : cette définition inclut « des informations obtenues lors du test ou de l’examen d’une partie du corps ou d’une substance corporelle, y compris à partir de données génétiques et d’échantillons biologiques ; et toute information concernant, par exemple, une maladie, un handicap, un risque de maladie, les antécédents médicaux, un traitement clinique ou l’état physiologique ou biomédical de la personne concernée, indépendamment de sa source, qu’elle provienne par exemple d’un médecin ou d’un autre professionnel de la santé, d’un hôpital, d’un dispositif médical ou d’un test de diagnostic in vitro. »

La semaine prochaine :
le stockage des données et l’avenir de leur utilisation

Par Michel Rousselot-Pailley

Photo de M. Michel Rousselot-Pailley

Ouvrages de Michel Rousselot-Pailley aux éditions Arnaud Franel :
ID Reflex’ Santé – 2016
ID Reflex’ TNS


A propos de l'Auteur :
Titulaire d’un doctorat d’Etat en droit, diplômé de l’Institut politique de Bordeaux et spécialiste des assurances collectives dans un grand groupe d’assurances. A effectué l’essentiel de sa carrière dans des postes concernant les assurances de protection sociale individuelles comme collectives et particulièrement comme spécialiste des assurances complémentaires santé. Suit spécialement l’évolution de la réglementation, la transformation du monde de la santé, le rôle de la santé dans l’économie.

Got Something To Say:

Votre adresse eMail ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

*