Santé et données personnelles : les enjeux du Big data (3/3)

En France, compte tenu d’un système de protection sociale largement public, les principales bases de données ont été conçues pour satisfaire les besoins de gestion de la Sécurité sociale et l’amélioration de l’offre de soins des établissements hospitaliers publics.

Le stockage des données de santé

Le Système national d’information inter-régimes de l’assurance maladie (SNIIRAM), dont le rôle est de suivre l’évolution des dépenses de la Sécurité sociale et le Programme de médicalisation des systèmes d’information (PMSI) qui analyse les coûts d’activité des hôpitaux, sont les bases de données qui permettent la mise en place du SND (Système National des Données de Santé).

Les bases publiques qui donnent à ce nouveau service un corps de données considérable ont comme avantage d’avoir une robustesse éprouvée par des années d’utilisation, mais l’inconvénient d’être des systèmes d’une grande complexité. Ce qui rend difficile l’accès à des données pertinentes pour les futurs utilisateurs, d’autant plus que les données n’ont pas été prévues pour être utilisées à des fins de recherche scientifique ou de santé publique.

De plus, au lieu de faciliter l’accès à cette base de données, la réglementation a mis en place un labyrinthe, dont la France a le secret : dépôt des demandes auprès de l’Institut national des données de santé qui sera en lien direct avec le comité d’expertise (CEREES) chargé d’examiner les demandes du point de vue méthodologique, afin de fournir un avis à la CNIL sur la cohérence entre la finalité de l’étude proposée, la méthodologie présentée et le périmètre des données auxquelles il est demandé accès.

Conclusion (probablement provisoire)

Comme le précise le Règlement européen, « le traitement des données à caractère personnel devrait être conçu pour servir l’humanité. Le droit à la protection des données à caractère personnel n’est pas un droit absolu ; il doit être considéré par rapport à sa fonction dans la société et être mis en balance avec d’autres droits fondamentaux, conformément au principe de proportionnalité. »

Ceci est critique dans le domaine de la santé, les progrès de la connaissance sauvent des vies, évitent de mauvais traitements, permettent de réduire les coûts des soins en perpétuelle croissance…

Faudra-t-il laisser à WATSON d’IBM, à GOOGLE ou à d’autres GAFA le monopole de la disposition de ces données de santé, de la réalisation de logiciels de diagnostic, que répondra le praticien  quand son patient comparera son diagnostic à celui qu’il aura obtenu par Internet ?

Par Michel Rousselot-Pailley

Photo de M. Michel Rousselot-Pailley

Ouvrages de Michel Rousselot-Pailley aux éditions Arnaud Franel :
ID Reflex’ Santé – 2016
ID Reflex’ TNS


A propos de l'Auteur :
Titulaire d’un doctorat d’Etat en droit, diplômé de l’Institut politique de Bordeaux et spécialiste des assurances collectives dans un grand groupe d’assurances. A effectué l’essentiel de sa carrière dans des postes concernant les assurances de protection sociale individuelles comme collectives et particulièrement comme spécialiste des assurances complémentaires santé. Suit spécialement l’évolution de la réglementation, la transformation du monde de la santé, le rôle de la santé dans l’économie.

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