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Santé et données personnelles : les enjeux du Big data (2/3)

En France comme en Europe, la législation en matière de protection des données personnelles a commencé avant le développement exponentiel des outils que nous vivons aujourd’hui.

Déjà dans les années 70, le développement des capacités de l’informatique en puissance de stockage, de calcul et d’interfaçage des fichiers, avait conduit le législateur à encadrer l’usage des données personnelles par la Loi « Informatiques et Libertés » de 1978, plusieurs fois renforcée depuis.

Parmi les données personnelles, les données de santé étaient considérées comme particulièrement sensibles et méritaient un encadrement plus rigoureux. Comme la majorité des données étaient détenue par soit le corps médical, donc couverte par le secret médical, soit par les organismes de Sécurité sociale, la limitation de l’accès à ces données en a été grandement facilitée.

Dès la publication de la Loi « Informatiques et Libertés », le nécessaire contrôle de l’usage du numéro de sécurité sociale (ou NIR) et le besoin de laisser la possibilité de s’en servir à tous ceux qui l’utilisaient pour la gestion de l’ensemble des prestations sociales des régimes de santé, de retraite obligatoire ou complémentaire vont entamer une cohabitation parfois difficile. Cela d’autant plus que ce numéro créé en même temps que la Sécurité sociale avait été accepté par la population française et qu’il sert de clé d’accès aux prestations que l’État-Providence a créé pendant les « 30 glorieuses ».

Ainsi la crainte qu’un numéro propre à chaque Français puisse servir à des croisements de fichiers intrusifs dans leur vie quotidienne se heurte aux besoins d’utiliser des données personnelles pour faciliter les actes usuels de la vie.

Paradoxalement, au moment où les progrès dans le traitement des données, avec comme corollaire le BIG DATA, s’imposent dans la Santé, la tendance protectrice  va connaître  un nouvel essor avec le nouveau Règlement Européen de Protection des Données (REPD) dont la transposition dans les droits nationaux est prévu pour Mai 2018.

Définitions des données médicales

Dans le champ des données médicales, la protection est encore plus drastique que dans celui des données personnelles. Le nouveau Règlement Européen de Protection des Données (REPD) donne une définition particulièrement extensive de la notion de données à caractère personnel relatives à la santé. En effet, il inclut toutes les données qui révèlent des informations sur l’état de santé d’une personne physique et dans ce sens toutes les données recueillies pour soigner, gérer les prestations de santé, rembourser des frais de soins en font partie

Le considérant 35 du REPD est à cet égard très explicite : cette définition inclut « des informations obtenues lors du test ou de l’examen d’une partie du corps ou d’une substance corporelle, y compris à partir de données génétiques et d’échantillons biologiques ; et toute information concernant, par exemple, une maladie, un handicap, un risque de maladie, les antécédents médicaux, un traitement clinique ou l’état physiologique ou biomédical de la personne concernée, indépendamment de sa source, qu’elle provienne par exemple d’un médecin ou d’un autre professionnel de la santé, d’un hôpital, d’un dispositif médical ou d’un test de diagnostic in vitro. »

La semaine prochaine :
le stockage des données et l’avenir de leur utilisation

Par Michel Rousselot-Pailley

Photo de M. Michel Rousselot-Pailley

Ouvrages de Michel Rousselot-Pailley aux éditions Arnaud Franel :
ID Reflex’ Santé – 2016
ID Reflex’ TNS

Santé et données personnelles : les enjeux du Big data (1/3)

Depuis que le premier chaman a essayé de guérir un malade, les hommes ont cherché à mieux comprendre la maladie, à mieux en voir les symptômes, à mieux en anticiper les effets et simplement à poser un diagnostic de meilleure qualité.

Les médecins qui ont en charge ce devoir disposent aujourd’hui d’une immense masse de documentation mise à leur disposition par les développements des technologies de l’informatique communicante. Continuer la lecture

La prévention des maladies chroniques (Partie 2/2)

Partie 2 : Quelles propositions pouvons-nous faire ?

Potage en vue !

En s’inspirant des campagnes de prévention mises en place depuis plusieurs années par l’INCa (Institut National du Cancer), six mesures pourraient être mises en place.

1- Améliorer notre alimentation en réduisant fortement les pesticides

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La prévention des maladies chroniques (Partie 1/2)

Partie 1 : un problème de santé publique

Les maladies chroniques sont multiples : cancers, maladies cardio- vasculaires, articulaires et neurodégénératives, pathologies pulmonaires chroniques, maladies métaboliques (diabète, obésité…), maladies sensorielles (DMLA…). Ces pathologies peuvent même être associées.

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